Одесские родители бьют тревогу: дети с довольно простым заболеванием становятся инвалидами

Ювенальный ревматоидный артрит – заболевание иммунной системы, которое в большинстве случаев приводит к инвалидности. Но, только в Украине. Причина проста: в нашей стране новейшие медицинские технологии в лечении этой болезни, пока что ожидают детального изучения специалистами. А пока в Минздраве идут так называемые «общественные слушания», сотни детей теряют зрение, переживают необратимые изменения в суставах, навсегда становятся инвалидами.

Сам по себе ревматоидный артрит является неизлечимым заболеванием и главный эффект от применения новейших биологических препаратов – перевод болезни в состояние ремиссии. В большинстве развитых стран мира проблема детского артрита полностью решена за счет обеспеченности их необходимыми медикаментами. В нашей стране ситуация находится в зародышевом состоянии. Участники пресс-конференции, родители больных детей, а также медики, которые занимаются и лечением, отмечают, что пока в нашей стране с трудом и на полулегальных условиях допущены к использованию всего два новых биологических препарата, только в соседней России их уже 11. Более того, даже в Украине в большинстве крупных городов расходы по обеспечению больных детей препаратами берут на себя местные бюджеты. В Одессе на данный момент этот вопрос просто «завис в воздухе».

Родители больных детей рассказали журналистам, что неоднократно обращались в горздрав, департамент труда и социальной политики.

В то время как чиновники перебирают бумаги, дети в нашем городе и области теряют драгоценное время и шансы на излечение.

Восьмилетняя Соня Корнева в этом году пошла в первый класс. Но еще полгода назад для нее и ее родителей это была несбыточная мечта: девочка почти не ходила. Благодаря поддержке неравнодушных людей ребенок уже полгода получает лечение новыми биологическими препаратами. Следует отметить, что их стоимость составляет порядка 1 тысячи долларов за 1 ампулу. Таких ампул в месяц нужно не менее двух.

Другой девочке с подобным диагнозом, Алине Фефилатьевой более трех лет не могли поставить правильный диагноз. Неправильное лечение и отсутствие адекватной терапии в отношении тяжелейшего заболевания привели к тому, что ребенок практически потерял зрение. На момент начала приема биологических препаратов  глаза Алины воспринимали не более 10% зрительной информации. Сегодня этот показатель удвоился.

В Одессе более 20 детей нуждаются в таком лечении, однако многочисленные обращения к местным властям на данный момент так и не дали никаких результатов.

20% детей с ювенальным ревматоидным артритом теряют зрение.

По словам врача, ювенальный ревматоидный артрит поражает детей в возрасте до 16 лет и его распространенность составляет от 2 до 19% на 100 тыс. детей. Однако и этот, на первый взгляд незначительный показатель распространенности заболевания, по-сути скрывает за собой десятки человеческих судеб, которые угасают на самом первом этапе жизни. При этом, в большинстве развитых стран, в том числе и в соседней России обеспечение таких детей препаратами уже перешло на уровень государственных программ. Специалисты рассказывают, что западные медики изучают случаи детского ревматоидного артрита на случаях, которые описывают их украинские коллеги.

Организаторы пресс-конференции отметили, что их главная задача заключается в том, чтобы как можно больше людей узнало о данной проблеме, что, возможно, поможет сдвинуть вопрос легализации таких необходимых препаратов в нашей стране.