В госбюджете Украины на 2022 год предусмотрено выделение 300 млн грн. на закупку дорогостоящих лекарств для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). В связи с этим на странице общественного движения «Діти ми встигнемо» в Facebook отмечается, что лекарства будут закупаться по договорам контролируемого доступа, цены закупок разглашаться не будут.
Отметим, что сегодня это редкое и тяжелое заболевание поддается лечению, но для этого необходим самый дорогой в истории мировой фармакологии препарат. Два года назад в США одобрили такое лекарство Zolgensma стоимостью 2,125 миллиона долларов за одну дозу. Это препарат первой генной терапии для лечения детей до двух лет со спинально-мышечной атрофией.
Средство вводится однократно. Принцип его действия состоит в том, что он заменяет бездейственный ген SMN1 его функциональной копией.
Напомним, что СМА было диагностировано у маленького одессита Димы Свичинского вскоре после его рождения в январе 2021 года. Родители малыша обратились ко всем украинцам за помощью, чтобы собрать деньги на спасительный укол. Благодаря неравнодушным людям деньги удалось собрать за несколько месяцев и в июле малышу ввели в детской больнице Техаса необходимый препарат.
После этого Дима пошел на поправку.
Коментує мер Одеси Геннадій Труханов
В начале этого года исторический центр Одессы был включен в Список всемирного наследия ЮНЕСКО. Одесские архитектурные шедевры заняли важное место среди самых известных мировых объектов культурного наследия.
«Полет песни» — глобальная инициатива социализации украинских детей, вынужденных покинуть свои дома в результате вторжения России в Украину, с их сверстниками для обучения навыкам эмоционального интеллекта и грамотности.
Детско-юношеский футбольный клуб «Атлетик», Одесса
Новости партнеров
Реализация проектов благоустройства Одессы
Редакция
e-mail: [email protected]
Пресс-центр
тел. 380 48 736 3020
e-mail: [email protected]
