Более двух миллионов долларов за дозу: в госбюджет-2022 заложены средства на закупку препарата для лечения малышей с редким тяжелым заболеванием

В госбюджете Украины на 2022 год предусмотрено выделение 300 млн грн. на закупку дорогостоящих лекарств для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). В связи с этим на странице общественного движения «Діти ми встигнемо» в Facebook отмечается, что лекарства будут закупаться по договорам контролируемого доступа, цены закупок разглашаться не будут.

Отметим, что сегодня это редкое и тяжелое заболевание поддается лечению, но для этого необходим самый дорогой в истории мировой фармакологии препарат. Два года назад в США одобрили такое лекарство Zolgensma стоимостью 2,125 миллиона долларов за одну дозу. Это препарат первой генной терапии для лечения детей до двух лет со спинально-мышечной атрофией.

Средство вводится однократно. Принцип его действия состоит в том, что он заменяет бездейственный ген SMN1 его функциональной копией.

Напомним, что СМА было диагностировано у маленького одессита Димы Свичинского вскоре после его рождения в январе 2021 года. Родители малыша обратились ко всем украинцам за помощью, чтобы собрать деньги на спасительный укол. Благодаря неравнодушным людям деньги удалось собрать за несколько месяцев и в июле малышу ввели в детской больнице Техаса необходимый препарат.

После этого Дима пошел на поправку.